Sobre este aplicativo
Bem-vindo ao aplicativo móvel You + ME Registry!O You + ME Registry é uma coleção de dados relatados por pacientes de pessoas que vivem com encefalomielite miálgica (também conhecida como síndrome da fadiga crônica ou EM / CFS), pessoas com sintomas de longo prazo após uma infecção viral e voluntários de controle. Pessoas que vivem com essas doenças têm informações valiosas para compartilhar com base em suas experiências vividas. You + ME oferece aos pacientes uma plataforma para compartilhar o que sabem sobre sua doença para pesquisa. O grande conjunto de dados resultante pode ser usado por pesquisadores em todo o mundo para entender melhor as causas das doenças e desenvolver tratamentos.
Depois de se inscrever no Registro em um portal da web seguro, os participantes fornecem informações de saúde por meio de uma série de pesquisas. Eles também usam o aplicativo móvel You + ME para registrar sintomas, atividades e outros fatores relacionados à doença ao longo do tempo.
Os usuários do aplicativo móvel You + ME são solicitados a relatar de forma consistente um conjunto básico de sintomas: fadiga, névoa cerebral, sono não reparador, intolerância ortostática (tontura) e mal-estar pós-esforço (PEM). Além dos 5 sintomas principais, as pessoas podem selecionar os sintomas relevantes para eles para rastreamento no aplicativo. Existem telas adicionais para registrar eventos de vida (por exemplo, socializar com a família / amigos), níveis de atividade e uma avaliação geral de bem-estar. A funcionalidade de gráficos dentro do aplicativo fornece tendências em gráficos abrangentes e fáceis de ler que os usuários podem usar para monitorar sua saúde e compartilhar com seus entes queridos ou equipe de saúde.
Como usar:
- Cadastre-se no Registro You + ME, crie um perfil e preencha o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido: https://youandmeregistry.com
- Complete as pesquisas de base no portal da web seguro
- Baixe o aplicativo móvel
- Faça login usando o nome de usuário You + ME (e-mail) e a senha que você criou quando se inscreveu
- Obtenha rastreamento!
Trabalhando juntos, podemos responder às perguntas mais importantes para as pessoas que vivem com EM / CFS e outras doenças de longa duração.
